{"id":22522,"date":"2019-06-11T08:48:51","date_gmt":"2019-06-11T11:48:51","guid":{"rendered":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/?p=22522"},"modified":"2019-06-11T08:48:51","modified_gmt":"2019-06-11T11:48:51","slug":"novo-servico-e-habilitado-no-brasil-para-atuar-como-referencia-em-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/novo-servico-e-habilitado-no-brasil-para-atuar-como-referencia-em-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Novo servi\u00e7o \u00e9 habilitado no Brasil para atuar como refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"<div id=\"dslc-theme-content\"><div id=\"dslc-theme-content-inner\"><p><em>Not\u00edcia foi comemorada pela Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM)<\/em><\/p>\n<p>A medida habilita o Hospital Universit\u00e1rio Professor Edgard Santos, localizado em Salvador, na Bahia, como Servi\u00e7o de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras. A institui\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integrada a Pessoas com Doen\u00e7as Raras foi implantada atrav\u00e9s da Portaria 199, no ano de 2014. Desde ent\u00e3o, foram habilitados somente oito Servi\u00e7os de Refer\u00eancia no Brasil, n\u00famero que \u00e9 considerado insuficiente levando em considera\u00e7\u00e3o o n\u00famero de pessoas no Brasil com Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n<p>- S\u00f3 temos a comemorar porque para os pacientes portadores de Doen\u00e7as Raras, esta not\u00edcia \u00e9 muito importante. Este servi\u00e7o habilitado em Salvador, vai atender os tr\u00eas eixos de atendimento para doen\u00e7as gen\u00e9ticas e outros tr\u00eas de origem n\u00e3o gen\u00e9ticas \u2013 disse o m\u00e9dico geneticista e presidente do XXXI Congresso Brasileiro de Gen\u00e9tica M\u00e9dica (CBGM), Diego Miguel.<\/p>\n<p>Entre as doen\u00e7as raras de origem gen\u00e9tica est\u00e3o presentes: Anomalias cong\u00eanitas ou de manifesta\u00e7\u00e3o tardia, Defici\u00eancia intelectual associada a Doen\u00e7as Raras e Erro Inato do Metabolismo. J\u00e1 as Doen\u00e7as Raras de origem n\u00e3o gen\u00e9tica contemplam: Doen\u00e7as Raras Infecciosas, Autoimune, ou Inflamat\u00f3ria.<\/p>\n<p>- O Hospital Universit\u00e1rio Professor Edgard Santos \u00e9 j\u00e1 uma refer\u00eancia para todo o estado da Bahia, n\u00e3o s\u00f3 no tratamento de Doen\u00e7as Raras, mas na sa\u00fade como um todo. Atendemos cerca de 3 mil pacientes por m\u00eas em Doen\u00e7as Raras e nosso objetivo, a partir dessa not\u00edcia, \u00e9 ampliar ainda mais o volume de atendimentos - afirma o m\u00e9dico Diego Miguel.<\/p>\n<p>A Portaria No 1.237 que foi publicada no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o do dia 6 de junho tamb\u00e9m estabelece recursos do Bloco de Custeio das A\u00e7\u00f5es e Servi\u00e7os P\u00fablicos de Sa\u00fade da Aten\u00e7\u00e3o de M\u00e9dia e Alta Complexidade Ambulatorial e Hospitalar - Grupo de Aten\u00e7\u00e3o de M\u00e9dia e Alta Complexidade - MAC, a serem disponibilizados por meio do Fundo de A\u00e7\u00f5es Estrat\u00e9gicas e Compensa\u00e7\u00e3o - FAEC do Estado da Bahia. O montante anual ser\u00e1 de R$ 497.760,00 (quatrocentos e noventa e sete mil, setecentos e sessenta reais).<\/p>\n<h5>Reda\u00e7\u00e3o: Marcelo Matusiak<br \/>\nCoordena\u00e7\u00e3o: Marcelo Matusiak<\n<center><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/player.jmvstream.com\/fHPLBpjjf9XKtUAcityAS4ACnPNQ72\" allowfullscreen allow=\"autoplay; fullscreen\" frameborder=\"0\" width=\"640\" height=\"360\"><\/iframe><\/center><br \/>\n\/h5><\/p>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Not\u00edcia foi comemorada pela Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM) A medida habilita o Hospital Universit\u00e1rio Professor Edgard Santos, localizado em Salvador, na Bahia, como Servi\u00e7o de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras. 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