{"id":24486,"date":"2019-09-11T13:44:46","date_gmt":"2019-09-11T16:44:46","guid":{"rendered":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/?p=24486"},"modified":"2019-09-11T13:44:46","modified_gmt":"2019-09-11T16:44:46","slug":"frente-parlamentar-no-rs-vai-atuar-em-defesa-das-pessoas-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/frente-parlamentar-no-rs-vai-atuar-em-defesa-das-pessoas-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Frente Parlamentar no RS vai atuar em Defesa das Pessoas com Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"<div id=\"dslc-theme-content\"><div id=\"dslc-theme-content-inner\"><p><em>Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM) integra o grupo que pretende debater iniciativas de suporte \u00e0s fam\u00edlias<\/em><\/p>\n<p>O objetivo \u00e9 estabelecer uma pol\u00edtica estadual de doen\u00e7as raras. Um dos maiores desafios \u00e9 enfrentar a dificuldade de acesso aos medicamentos na rede estadual de sa\u00fade. O grupo pretende, ainda, estabelecer uma conex\u00e3o com o Congresso Nacional para pautas que necessitem de legisla\u00e7\u00e3o federal.<\/p>\n<p>O chefe do Servi\u00e7o de Gen\u00e9tica do Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre, Jonas Saute, falou do momento extremamente cr\u00edtico que as universidades p\u00fablicas enfrentam, com cortes no or\u00e7amento e no financiamento de pesquisas, lembrando que o Hospital de Cl\u00ednicas \u00e9 um hospital-escola. Ressaltou, no entanto, que o objetivo \u00e9 continuar prestando um servi\u00e7o de qualidade na institui\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Tamb\u00e9m participaram os deputados Tiago Simon (MDB), Jeferson Fernandes (PT) e Sofia Cavedon (PT), al\u00e9m da representante da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica, Lavinia Schuler-Faccini, OAB\/RS, Defensoria P\u00fablica do Estado, Conselho Estadual da Sa\u00fade, Conselho Estadual da Pessoa com Defici\u00eancia, Cannabis Medicinal, entre outros.<\/p>\n<p>A instala\u00e7\u00e3o da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doen\u00e7as Raras foi oficializada no final de agosto por iniciativa do deputado Luiz Fernando Mainardi (PT). Parlamentares e entidades participaram do ato na sala Salzano Vieira da Cunha.<\/p>\n<hr \/>\n<h6><strong>Reda\u00e7\u00e3o: Marcelo Matusiak<\/strong><\/h6>\n<h6><strong>Coordena\u00e7\u00e3o: Marcelo Matusiak<\/strong><\/h6>\n<p><center><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/player.jmvstream.com\/fHPLBpjjf9XKtUAcityAS4ACnPNQ72\" allowfullscreen allow=\"autoplay; fullscreen\" frameborder=\"0\" width=\"640\" height=\"360\"><\/iframe><\/center><\/p>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM) integra o grupo que pretende debater iniciativas de suporte \u00e0s fam\u00edlias O objetivo \u00e9 estabelecer uma pol\u00edtica estadual de doen\u00e7as raras. Um dos maiores desafios \u00e9 enfrentar a dificuldade de acesso aos medicamentos na rede estadual de sa\u00fade. O grupo pretende, ainda, estabelecer uma conex\u00e3o com o [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":24487,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-24486","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sem-categoria"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24486","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24486"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24486\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24488,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24486\/revisions\/24488"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24487"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24486"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24486"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24486"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}