{"id":25916,"date":"2019-11-11T10:06:54","date_gmt":"2019-11-11T12:06:54","guid":{"rendered":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/?p=25916"},"modified":"2019-11-11T10:06:54","modified_gmt":"2019-11-11T12:06:54","slug":"evento-internacional-em-porto-alegre-vai-debater-doencas-relacionadas-a-erros-inatos-do-metabolismo","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/evento-internacional-em-porto-alegre-vai-debater-doencas-relacionadas-a-erros-inatos-do-metabolismo\/","title":{"rendered":"Evento internacional em Porto Alegre vai debater doen\u00e7as relacionadas a erros inatos do metabolismo"},"content":{"rendered":"<div id=\"dslc-theme-content\"><div id=\"dslc-theme-content-inner\"><p><em>Congresso Internacional de Glicogenoses ocorre entre os dias 14 e 16 de novembro no Centro de Eventos BarraShoppingSul<\/em><\/p>\n<p>Um evento voltado para pacientes, m\u00e9dicos e cientistas proporcionar\u00e1 de forma in\u00e9dita no Brasil o debate sobre glicogenoses hep\u00e1ticas e musculares. S\u00e3o mais de quinze convidados do exterior incluindo refer\u00eancias mundiais da Europa, EUA e Am\u00e9rica Latina. A programa\u00e7\u00e3o \u00e9 voltada para glicogenoses que s\u00e3o erros metab\u00f3licos raros que resultam em problemas no aproveitamento e armazenamento da glicose e glicog\u00eanio no organismo, comprometendo do funcionamento de todo o organismo, principalmente o f\u00edgado, rins, m\u00fasculos, intestino e sistema imunol\u00f3gico. Existem 14 diferentes tipos, dependendo do defeito enzim\u00e1tico encontrado.<\/p>\n<p>O evento est\u00e1 sendo organizado por m\u00e9dicos e pesquisadores envolvidos no tratamento de Glicogenoses hep\u00e1ticas e musculares no Brasil juntamente com a associa\u00e7\u00e3o de pacientes com glicogenoses hep\u00e1ticas (ABGLICO) e musculares (Pompe). O tratamento \u00e9 vari\u00e1vel para diferentes tipos de glicogenoses, sendo que na maioria delas a hipoglicemia (a\u00e7ucar baixo no sangue) deve ser evitada pelo risco de les\u00f5es cerebrais. Para isso, faz-se uso de dieta especial bastante restritiva e o uso do amido cru (Maizena) diariamente e de forma ininterrupta. Em algumas formas a prote\u00edna \u00e9 recomendada. Na doen\u00e7a de Pompe h\u00e1 a reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica para degradar o glicog\u00eanio acumulado.<\/p>\n<p>O valor arrecadado ser\u00e1 destinado para cobrir as despesas do evento e o excedente ser\u00e1 doado para os pacientes e para pesquisas em glicogenose no Brasil.<\/p>\n<p>- Houve uma uni\u00e3o grande e capta\u00e7\u00e3o de recursos para que pud\u00e9ssemos realizar o evento no Brasil. O Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre virou um centro de refer\u00eancia pela forma como \u00e9 feito o tratamento, tendo surgido a partir da viv\u00eancia com um paciente que completou recentemente 15 anos. Fui procurada pela m\u00e3e, quando ele tinha somente oito meses. Fui para os Estados Unidos e aprendi a forma de fazer o tratamento junto com a fam\u00edlia. Desde ent\u00e3o, passei a aplicar os m\u00e9todos aqui. A partir disso, come\u00e7aram a chegar mais pacientes com casos parecidos. \u00c9 por causa deles que estamos fazendo esse evento \u2013 contou a m\u00e9dica da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM), e presidente do Congresso, Carolina Fischinger Moura de Souza.<\/p>\n<p>No Brasil, a estimativa \u00e9 que estejam registrados cerca de 300 pacientes com diferentes tipos de glicogenoses. Esta \u00e9 a 5a edi\u00e7\u00e3o do IGSD, International GSD Conference, sendo a primeira vez no Brasil. A programa\u00e7\u00e3o e outras informa\u00e7\u00f5es podem ser obtidas no site <span style=\"color: #0000ff;\"><a style=\"color: #0000ff;\" href=\"http:\/\/www.igsd2019.com\/\">http:\/\/www.igsd2019.com\/<\/a><\/span>. A promo\u00e7\u00e3o \u00e9 da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Glicogenose, Instituto Gen\u00e9tica para Todos e Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre com apoio da SBGM.<\/p>\n<hr \/>\n<h6><strong>Reda\u00e7\u00e3o: Marcelo Matusiak<\/strong><\/h6>\n<h6><strong>Coordena\u00e7\u00e3o: Marcelo Matusiak<\/strong><\/h6>\n<p><center><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/player.jmvstream.com\/fHPLBpjjf9XKtUAcityAS4ACnPNQ72\" allowfullscreen allow=\"autoplay; fullscreen\" frameborder=\"0\" width=\"640\" height=\"360\"><\/iframe><\/center><\/p>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Congresso Internacional de Glicogenoses ocorre entre os dias 14 e 16 de novembro no Centro de Eventos BarraShoppingSul Um evento voltado para pacientes, m\u00e9dicos e cientistas proporcionar\u00e1 de forma in\u00e9dita no Brasil o debate sobre glicogenoses hep\u00e1ticas e musculares. 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