{"id":33338,"date":"2020-08-21T11:46:21","date_gmt":"2020-08-21T14:46:21","guid":{"rendered":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/?p=33338"},"modified":"2020-08-21T11:46:21","modified_gmt":"2020-08-21T14:46:21","slug":"reuniao-na-camara-dos-deputados-alerta-para-necessidade-de-apoio-a-pacientes-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/reuniao-na-camara-dos-deputados-alerta-para-necessidade-de-apoio-a-pacientes-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Reuni\u00e3o na C\u00e2mara dos Deputados alerta para necessidade de apoio a pacientes com Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"<div id=\"dslc-theme-content\"><div id=\"dslc-theme-content-inner\"><p><em>Encontro realizado em Bras\u00edlia contou com a participa\u00e7\u00e3o da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM)<\/em><\/p>\n<p>A iniciativa foi da CEXCORVI - Comiss\u00e3o Externa da C\u00e2mara dos Deputados destinada a acompanhar o Enfrentamento \u00e0 Pandemia da Covid-19 no Brasil. Durante o encontro, realizado na segunda-feira (17\/08), os participantes debateram temas como acesso a consultas, reabilita\u00e7\u00e3o e medicamentos na pandemia. O evento foi realizado de forma presencial pelos deputados em Bras\u00edlia, com participa\u00e7\u00e3o dos convidados por v\u00eddeo. Foi destacada a necessidade de manuten\u00e7\u00e3o de terapias de apoio durante a pandemia com observa\u00e7\u00e3o de protocolos adequados e tamb\u00e9m chamaram a aten\u00e7\u00e3o durante o encontro os relatos da falta de medicamentos de uso continuo e a necessidade de realiza\u00e7\u00e3o de infus\u00e3o domiciliar.<\/p>\n<p>\u201cSabemos que 80% das Doen\u00e7as Raras s\u00e3o de origem gen\u00e9tica. A SBGM com seu papel educativo se preocupou muito tanto em dar informa\u00e7\u00f5es para m\u00e9dicos e profissionais que trabalham com Doen\u00e7as Raras, como para a popula\u00e7\u00e3o\u201d, afirmou a presidente da SBGM, T\u00eamis Maria F\u00e9lix.<\/p>\n<p>O relato mostrou a\u00e7\u00f5es importantes promovidas pela SBGM desde o in\u00edcio da pandemia. Entre elas estiveram a elabora\u00e7\u00e3o de Notas T\u00e9cnicas para pacientes com Doen\u00e7as Raras. O primeiro conte\u00fado foi voltado ao m\u00e9dico geneticista para que ele tivesse um norteador de suas tomadas de decis\u00f5es. Ap\u00f3s, foi dada uma orienta\u00e7\u00e3o para que fossem mantidos em pacientes com Doen\u00e7as Raras alguns cuidados necess\u00e1rios como a imuniza\u00e7\u00e3o contra a gripe, por exemplo. Al\u00e9m disso, foram feitos protocolos espec\u00edficos para diferentes tipos de doen\u00e7as. As notas t\u00e9cnicas podem ser conferidas no site da SBGM (https:\/\/www.sbgm.org.br\/notas-tecnicas.aspx)<\/p>\n<p>Um levantamento feito durante a pandemia mostrou que houve 26% de pacientes que sofreram com a falta de medicamentos. Em algumas situa\u00e7\u00f5es foram feitas a\u00e7\u00f5es de tele atendimento e a pesquisa mostrou que em 51% dos casos o acolhimento feito de forma virtual foi resolutivo.<\/p>\n<p>\u201cO atendimento ao paciente com Doen\u00e7a Rara vai al\u00e9m do medicamento, isso \u00e9 importante frisar. Um indiv\u00edduo com doen\u00e7a cr\u00f4nica n\u00e3o pode parar seu tratamento. Em dois meses, dependendo do caso, o cen\u00e1rio pode ser irrevers\u00edvel considerando um paciente com Doen\u00e7a Rara. A falta de acesso foi uma coisa grave. Temos pacientes que est\u00e3o h\u00e1 cinco meses sem fazer fonoterapia ou fisioterapia o que seria fundamental para sua recupera\u00e7\u00e3o\u201d, completou T\u00eamis.<\/p>\n<p>Tamb\u00e9m participaram do encontro a coordenadora-geral das Pessoas com Doen\u00e7as Raras do Minist\u00e9rio da Mulher, da Fam\u00edlia e dos Direitos Humanos \u2013 MDH, Adriana Haas Villas B\u00f4as; presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Pr\u00f3spero; coordenador Editorial do Muitos Somos Raros, Vinicius Volpi, a m\u00e9dica Geneticista do Hospital das Cl\u00ednicas de Belo Horizonte, Let\u00edcia Lima Le\u00e3o e a m\u00e9dica pediatra intensivista e gerente de Pediatria do Hospital Infantil Jo\u00e3o Paulo II de BH, Deise Felix Quint\u00e3o Correa.<\/p>\n<hr \/>\n<h6><strong>Reda\u00e7\u00e3o e coordena\u00e7\u00e3o: Marcelo Matusiak<\/strong><\/h6>\n<p><center><iframe loading=\"lazy\" class=\"jmvplayer\" src=\"https:\/\/player.jmvstream.com\/lvw\/YYGWo5wfZuZ8fEW7Qoq1ISwhLSEDhU\" allowfullscreen allow=\"autoplay; fullscreen\" frameborder=\"0\" width=\"640\" height=\"360\" ><\/iframe><\/center><\/p>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Encontro realizado em Bras\u00edlia contou com a participa\u00e7\u00e3o da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM) A iniciativa foi da CEXCORVI - Comiss\u00e3o Externa da C\u00e2mara dos Deputados destinada a acompanhar o Enfrentamento \u00e0 Pandemia da Covid-19 no Brasil. Durante o encontro, realizado na segunda-feira (17\/08), os participantes debateram temas como acesso a consultas, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":33339,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-33338","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sem-categoria"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33338","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=33338"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33338\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":33340,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33338\/revisions\/33340"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/media\/33339"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=33338"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=33338"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=33338"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}