{"id":34704,"date":"2020-10-14T12:03:28","date_gmt":"2020-10-14T15:03:28","guid":{"rendered":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/?p=34704"},"modified":"2020-10-14T12:03:28","modified_gmt":"2020-10-14T15:03:28","slug":"campanha-arrecada-recursos-para-o-tratamento-de-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/campanha-arrecada-recursos-para-o-tratamento-de-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Campanha arrecada recursos para o tratamento de doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<div id=\"dslc-theme-content\"><div id=\"dslc-theme-content-inner\"><p><em>Casa dos Raros, que est\u00e1 sendo constru\u00edda em Porto Alegre, vai atender pacientes do SUS e conv\u00eanios e treinar profissionais para o diagn\u00f3stico e tratamento<\/em><\/p>\n<p>Apesar de serem chamadas de doen\u00e7as raras, essas patologias somadas afetam 13 milh\u00f5es de pessoas no Brasil e 400 milh\u00f5es no mundo. S\u00e3o cerca de 7 mil tipos catalogados, que surgem geralmente na inf\u00e2ncia e evoluem muito r\u00e1pido. Um levantamento da The Chan Zuckerberg Initiative, fundada por Mark Zuckerberg, aponta que um ter\u00e7o dessas crian\u00e7as n\u00e3o completar\u00e1 cinco anos de idade.<\/p>\n<p>Em Porto Alegre, o Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doen\u00e7as Raras busca mudar essa realidade no Brasil. O objetivo do local \u00e9 ampliar o acesso ao diagn\u00f3stico e reduzir o tempo entre os primeiros sintomas e o in\u00edcio do tratamento. \u201cEsse per\u00edodo \u00e9 decisivo para evitar sequelas e, em muitos casos, para salvar a vida do paciente\u201d, destaca o m\u00e9dico geneticista Roberto Giugliani, um dos idealizadores da Casa dos Raros, iniciativa in\u00e9dita na Am\u00e9rica Latina. Segundo ele, a falta de centros de refer\u00eancia no pa\u00eds e a dificuldade de identificar as patologias s\u00e3o os principais desafios do tema. \u201cPor isso \u00e9 urgente o investimento em treinamento, em pesquisa e na assist\u00eancia a esses pacientes e seus familiares.\u201d<\/p>\n<p>A Casa dos Raros est\u00e1 sendo constru\u00edda com a ajuda de parceiros da sociedade civil e da iniciativa privada. Mas depois que a obra ficar pronta, ser\u00e1 necess\u00e1rio equip\u00e1-la e coloc\u00e1-la em funcionamento. Como a institui\u00e7\u00e3o n\u00e3o tem fins lucrativos e vai atender qualquer paciente que procurar o local, depende de doa\u00e7\u00f5es. Uma campanha foi criada para arrecadar recursos. Os valores ser\u00e3o investidos na compra de m\u00f3veis e equipamentos, em insumos e nos projetos de pesquisa, al\u00e9m do desenvolvimento de novas terapias e qualifica\u00e7\u00e3o profissional para o atendimento de doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p><strong>Como ajudar<\/strong><\/p>\n<p>No site da Casa dos Raros est\u00e3o dispon\u00edveis as formas de doa\u00e7\u00e3o. H\u00e1 a op\u00e7\u00e3o de dep\u00f3sito banc\u00e1rio ou a participa\u00e7\u00e3o em uma vaquinha solid\u00e1ria. Outras informa\u00e7\u00f5es podem ser obtidas pelo e-mail contato@casadosraros.org.br ou pelo telefone (51) 3330-1700.<\/p>\n<p><strong>A Casa dos Raros<\/strong><\/p>\n<p>O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doen\u00e7as Raras est\u00e1 sendo constru\u00eddo em Porto Alegre pelo Instituto Gen\u00e9tica para Todos e pela Casa Hunter, organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil que desenvolvem projetos na \u00e1rea de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras. O empreendimento ter\u00e1 1.600 metros quadrados. Ser\u00e3o duas torres com quatro pavimentos e estrutura de consult\u00f3rios, dois laborat\u00f3rios (um para diagn\u00f3stico, outro para produ\u00e7\u00e3o de terapias avan\u00e7adas), salas para os mais variados tipos de tratamentos, al\u00e9m de espa\u00e7o para eventos e treinamento de profissionais. As obras devem ser conclu\u00eddas at\u00e9 o final de 2021.<\/p>\n<p>Entre os equipamentos a serem adquiridos, um espectr\u00f4metro de massas em tandem poder\u00e1 identificar mol\u00e9culas que outros exames n\u00e3o captam, permitindo diagnosticar at\u00e9 70 tipos de doen\u00e7as raras. Avalia\u00e7\u00f5es especializadas e orienta\u00e7\u00e3o para o diagn\u00f3stico e tratamento com o que h\u00e1 de mais avan\u00e7ado tamb\u00e9m ser\u00e3o oferecidos, contando com a expertise de equipe multidisciplinar altamente capacitada, que tamb\u00e9m se conectar\u00e1 com profissionais e pacientes em locais remotos por meio da telemedicina.<\/p>\n<p><strong>As doen\u00e7as raras<\/strong><\/p>\n<p>Ainda que sejam chamadas de doen\u00e7as raras, essas patologias de diagn\u00f3stico dif\u00edcil e tratamentos restritos e car\u00edssimos atingem 13 milh\u00f5es de brasileiros, segundo levantamento do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Elas s\u00e3o definidas pela preval\u00eancia. No Brasil, s\u00e3o aquelas que acometem 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes. Ao todo, 72% s\u00e3o gen\u00e9ticas. As 28% restantes s\u00e3o formas raras de c\u00e2ncer, doen\u00e7as infecciosas raras e condi\u00e7\u00f5es imunol\u00f3gicas ou end\u00f3crinas. Na maioria das vezes, os sintomas iniciam na inf\u00e2ncia (80%), mas os pacientes demoram a ser diagnosticados. O tempo m\u00e9dio entre o in\u00edcio dos sintomas e o diagn\u00f3stico \u00e9 de mais de quatro anos, podendo chegar a 20 anos, se o paciente sobreviver.<\/p>\n<hr \/>\n<h6><strong>Antonio Felipe Purcino<\/strong><br \/>\n<strong>Jornalista | Crit\u00e9rio<\/strong><\/h6>\n<p><center><iframe loading=\"lazy\" class=\"jmvplayer\" src=\"https:\/\/player.jmvstream.com\/lvw\/YYGWo5wfZuZ8fEW7Qoq1ISwhLSEDhU\" allowfullscreen allow=\"autoplay; fullscreen\" frameborder=\"0\" width=\"640\" height=\"360\" ><\/iframe><\/center><\/p>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Casa dos Raros, que est\u00e1 sendo constru\u00edda em Porto Alegre, vai atender pacientes do SUS e conv\u00eanios e treinar profissionais para o diagn\u00f3stico e tratamento Apesar de serem chamadas de doen\u00e7as raras, essas patologias somadas afetam 13 milh\u00f5es de pessoas no Brasil e 400 milh\u00f5es no mundo. 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