{"id":37441,"date":"2021-02-23T12:07:08","date_gmt":"2021-02-23T15:07:08","guid":{"rendered":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/?p=37441"},"modified":"2021-02-23T12:07:08","modified_gmt":"2021-02-23T15:07:08","slug":"como-a-pandemia-afetou-familias-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/como-a-pandemia-afetou-familias-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Como a pandemia afetou fam\u00edlias com Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"<div id=\"dslc-theme-content\"><div id=\"dslc-theme-content-inner\"><p><em>Entre outras conclus\u00f5es estudo mostrou que a maioria das pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara experimentou interrup\u00e7\u00e3o no atendimento por causa da COVID-19<\/em><\/p>\n<p>Uma pesquisa desenvolvida pelo Departamento de Gen\u00e9tica da UFRGS, por meio do Grupo de Pesquisa Avalia\u00e7\u00e3o de Tecnologias de Sa\u00fade em Gen\u00e9tica Cl\u00ednica, em parceria com o Servi\u00e7o de Gen\u00e9tica M\u00e9dica do Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre (HCPA), investigou como a pandemia do coronav\u00edrus afetou a vida e as rotinas das pessoas com doen\u00e7as raras ou de seus cuidadores. A pesquisa foi publicada no American Journal of Medical Genetics pelo grupo de geneticistas brasileiros, entre eles, a associada da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM), Ida Vanessa Doederlein Schwartz.<\/p>\n<p>A pandemia da COVID-19 ocasionou uma reorganiza\u00e7\u00e3o dos sistemas de sa\u00fade para priorizar a luta contra o v\u00edrus e o distanciamento social interferiu no fluxo das pol\u00edticas existentes, que afetaram negativamente os grupos mais vulner\u00e1veis, como o de pessoas com diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras. Um question\u00e1rio online foi dirigido aos pacientes durante o per\u00edodo de 1\u00ba de junho a 5 de julho de 2020. Quest\u00f5es sobre as medidas sanit\u00e1rias adotadas; acesso a servi\u00e7os m\u00e9dicos; e sofrimento mental durante a pandemia foram abordadas com 1.466 participantes. Sobre os resultados, quase a totalidade dos participantes se sentiram amea\u00e7ados pela situa\u00e7\u00e3o atual (92%) e 43% se sentiram, frequentemente, isolados ou sozinhos.<\/p>\n<p>O estudo revelou, tamb\u00e9m, que a maioria das pessoas que vivem com uma rara doen\u00e7a experimentou interrup\u00e7\u00e3o no atendimento por causa do COVID-19 e mostrou que 68% dos pacientes sofreu a interrup\u00e7\u00e3o de terapias de reabilita\u00e7\u00e3o; 65% deixou de ter acesso ao tratamento que recebia em hospitais ou na sua casa; 30% teve que adiar ou cancelar cirurgias\/transplantes; e para 20% dos pacientes o medicamento ou tratamento para a doen\u00e7a rara n\u00e3o esteve dispon\u00edvel em hospitais ou farm\u00e1cias durante a pandemia.<\/p>\n<hr \/>\n<h6><strong>Reda\u00e7\u00e3o: Fernanda Calegaro<\/strong><br \/>\n<strong>Edi\u00e7\u00e3o e coordena\u00e7\u00e3o: Marcelo Matusiak<\/strong><\/h6>\n<p><center><iframe loading=\"lazy\" class=\"jmvplayer\" src=\"https:\/\/player.jmvstream.com\/lvw\/YYGWo5wfZuZ8fEW7Qoq1ISwhLSEDhU\" allowfullscreen allow=\"autoplay; fullscreen\" frameborder=\"0\" width=\"640\" height=\"360\" ><\/iframe><\/center><\/p>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Entre outras conclus\u00f5es estudo mostrou que a maioria das pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara experimentou interrup\u00e7\u00e3o no atendimento por causa da COVID-19 Uma pesquisa desenvolvida pelo Departamento de Gen\u00e9tica da UFRGS, por meio do Grupo de Pesquisa Avalia\u00e7\u00e3o de Tecnologias de Sa\u00fade em Gen\u00e9tica Cl\u00ednica, em parceria com o Servi\u00e7o de Gen\u00e9tica M\u00e9dica [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":37442,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-37441","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sem-categoria"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37441","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=37441"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37441\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":37443,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37441\/revisions\/37443"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/media\/37442"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=37441"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=37441"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=37441"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}