{"id":51447,"date":"2022-10-17T15:16:17","date_gmt":"2022-10-17T18:16:17","guid":{"rendered":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/?p=51447"},"modified":"2022-10-17T15:16:20","modified_gmt":"2022-10-17T18:16:20","slug":"sbgm-participa-de-reuniao-da-camara-tecnica-do-ministerio-da-saude-que-debate-condicoes-de-saude-raras","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/sbgm-participa-de-reuniao-da-camara-tecnica-do-ministerio-da-saude-que-debate-condicoes-de-saude-raras\/","title":{"rendered":"SBGM participa de reuni\u00e3o da C\u00e2mara T\u00e9cnica do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade que debate Condi\u00e7\u00f5es de Sa\u00fade Raras"},"content":{"rendered":"<div id=\"dslc-theme-content\"><div id=\"dslc-theme-content-inner\"><div>\n<div class=\"x_ydp7a390549yiv3799600137block-grid\">\n<div>\n<div class=\"x_ydp7a390549yiv3799600137col x_ydp7a390549yiv3799600137num12\">\n<div>\n<div>\n<div>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Grupo destacou a necessidade de mudan\u00e7a de perspectiva dos gestores no cuidado a esses pacientes<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div>\n<div class=\"x_ydp7a390549yiv3799600137block-grid x_ydp7a390549yiv3799600137mixed-two-up\">\n<div>\n<div class=\"x_ydp7a390549yiv3799600137col x_ydp7a390549yiv3799600137num9\">\n<div>\n<div>\n<div>\n<div>\n<p>Um dos temas abordados foi a mudan\u00e7a do termo Doen\u00e7a para Condi\u00e7\u00e3o Rara. A Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM) esteve representada pelo m\u00e9dico associado Victor Evangelista Ferraz. Participou tamb\u00e9m da reuni\u00e3o a m\u00e9dica geneticista Raquel Boy representando a Sociedade Brasileira de Pediatria.<\/p>\n<p><em>\u201cDefendemos a inser\u00e7\u00e3o efetiva nas linhas de cuidado de forma dialogada nos diversos n\u00edveis de aten\u00e7\u00e3o (com fluxos nem sempre lineares mas conc\u00eantricos) fazendo intersec\u00e7\u00e3o com os programas existentes, implementando outros, de forma a identificar as demandas, promovendo a assist\u00eancia integral e a\u00e7\u00f5es educativas\u201d<\/em>, afirmou Raquel Boy.<\/p>\n<p>O objetivo das a\u00e7\u00f5es \u00e9 promover qualidade de vida a essas pessoas, antecipando discuss\u00f5es para problemas enfrentados por esses pacientes e suas fam\u00edlias.<\/p>\n<p>A m\u00e9dica ressalta que a C\u00e2mara T\u00e9cnica tem mais fins consultivos que deliberativos e foi criada com caracter\u00edsticas de representatividade de diversos segmentos, departamentos e secretarias diversas do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e representantes das sociedades t\u00e9cnico-cient\u00edficas envolvidos na aten\u00e7\u00e3o \u00e0s condi\u00e7\u00f5es raras da popula\u00e7\u00e3o brasileira, especialmente pedi\u00e1trica. Al\u00e9m da SBGM, participaram do encontro realizado na quarta-feira (05\/10) representantes da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Gen\u00e9tica e Gen\u00f4mica, programas de Triagem Neonatal, entre outras entidades.<\/p>\n<hr \/>\n<h6><strong>PlayPress | SBGM - Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica | Reda\u00e7\u00e3o e coordena\u00e7\u00e3o: Marcelo Matusiak | Foto: Divulga\u00e7\u00e3o<\/strong><\/h6>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<center><iframe loading=\"lazy\" class=\"jmvplayer\" src=\"https:\/\/player.jmvstream.com\/lvw\/YYGWo5wfZuZ8fEW7Qoq1ISwhLSEDhU\" allowfullscreen allow=\"autoplay; fullscreen\" frameborder=\"0\" width=\"640\" height=\"360\" ><\/iframe><\/center>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Grupo destacou a necessidade de mudan\u00e7a de perspectiva dos gestores no cuidado a esses pacientes Um dos temas abordados foi a mudan\u00e7a do termo Doen\u00e7a para Condi\u00e7\u00e3o Rara. 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