{"id":54016,"date":"2023-02-24T10:51:14","date_gmt":"2023-02-24T13:51:14","guid":{"rendered":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/?p=54016"},"modified":"2023-02-24T10:51:16","modified_gmt":"2023-02-24T13:51:16","slug":"dia-mundial-das-doencas-raras-ha-muito-para-evoluir-no-brasil","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/dia-mundial-das-doencas-raras-ha-muito-para-evoluir-no-brasil\/","title":{"rendered":"Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras: h\u00e1 muito para evoluir no Brasil"},"content":{"rendered":"<div id=\"dslc-theme-content\"><div id=\"dslc-theme-content-inner\"><p style=\"text-align: center;\"><em>Celebrado em 28 de fevereiro, tem como objetivo conscientizar a popula\u00e7\u00e3o sobre a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico e tratamento dessas condi\u00e7\u00f5es que afetam uma parcela da popula\u00e7\u00e3o<\/em><\/p>\n<p>Criado para dar visibilidade a doen\u00e7as muitas vezes negligenciadas pelas autoridades, o Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o das Doen\u00e7as Raras vem alertar a popula\u00e7\u00e3o e aos profissionais de sa\u00fade sobre a import\u00e2ncia do tema. S\u00e3o doen\u00e7as cr\u00f4nicas e que afetam os indiv\u00edduos de maneira sist\u00eamica e com sintomas muitas vezes confundidos com doen\u00e7as comuns.<\/p>\n<p><em>\"Gestores p\u00fablicos de sa\u00fade precisam saber que Doen\u00e7as Raras existem e elas n\u00e3o podem ser deixadas de lado na constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas relacionadas \u00e0 pasta. O Brasil teve um avan\u00e7o importante que foi a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras que foi publicada em 2014, mas apesar disso, nesses quase dez anos vemos que ainda h\u00e1 muito a ser feito. Houve a cria\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os de Refer\u00eancia, mas ao mesmo tempo uma grande parte da popula\u00e7\u00e3o segue n\u00e3o sendo assistida por especialistas em Doen\u00e7as Raras\"<\/em> afirma a presidente da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM), T\u00eamis Maria F\u00e9lix.<\/p>\n<p>O diagn\u00f3stico da Doen\u00e7a Rara precisa ser feito da maneira mais precoce poss\u00edvel. A amplia\u00e7\u00e3o do Teste de Triagem Neonatal, no qual algumas doen\u00e7as raras podem ser diagnosticadas, \u00e9 uma ferramenta importante para isso. Assim, as enfermidades podem ser tratadas com o objetivo de diminuir ou reduzir de forma significativa alguns sintomas.<\/p>\n<p><em>\"Tanto em diagn\u00f3stico quanto em terap\u00eautica adequada ainda precisamos evoluir muito em nosso pa\u00eds. o Considerando que a maioria das doen\u00e7as raras n\u00e3o apresentam tratamento espec\u00edfico, h\u00e1 necessidade de disponibilizar e aprimorar mais Centros de Reabilita\u00e7\u00e3o para dar mais qualidade de vida para os pacientes e para suas fam\u00edlias\"<\/em> completou T\u00eamis.<\/p>\n<p>Nos \u00faltimos anos, houve importantes avan\u00e7os no campo das doen\u00e7as raras, como o uso de terapias gen\u00e9ticas e a descoberta de novos tratamentos para condi\u00e7\u00f5es como a atrofia muscular espinhal e a fibrose c\u00edstica. Al\u00e9m disso, tem havido um aumento no n\u00famero de ensaios cl\u00ednicos para doen\u00e7as raras, o que tem ajudado a melhorar a compreens\u00e3o dessas condi\u00e7\u00f5es e a desenvolver novas terapias. Outro avan\u00e7o significativo na \u00e1rea das doen\u00e7as raras tem sido a cria\u00e7\u00e3o de redes de pacientes e familiares que t\u00eam se unido para compartilhar informa\u00e7\u00f5es, promover o di\u00e1logo com profissionais de sa\u00fade e pesquisadores, e defender seus direitos. Essas redes t\u00eam sido fundamentais para aumentar a visibilidade das doen\u00e7as raras e melhorar o acesso aos cuidados de sa\u00fade e tratamentos adequados.<\/p>\n<p>A lista com nomes de m\u00e9dicos especialistas pode ser conferida no site da SBGM https:\/\/www.sbgm.org.br\/<\/p>\n<hr \/>\n<h6><strong>PlayPress | SBGM - Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica | <span style=\"font-size: revert; color: initial;\">Reda\u00e7\u00e3o e coordena\u00e7\u00e3o: Marcelo Matusiak | Foto: Freepik<\/span><\/strong><\/h6>\n\n\n<center><iframe loading=\"lazy\" class=\"jmvplayer\" src=\"https:\/\/player.jmvstream.com\/lvw\/YYGWo5wfZuZ8fEW7Qoq1ISwhLSEDhU\" allowfullscreen allow=\"autoplay; fullscreen\" frameborder=\"0\" width=\"640\" height=\"360\" ><\/iframe><\/center>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Celebrado em 28 de fevereiro, tem como objetivo conscientizar a popula\u00e7\u00e3o sobre a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico e tratamento dessas condi\u00e7\u00f5es que afetam uma parcela da popula\u00e7\u00e3o Criado para dar visibilidade a doen\u00e7as muitas vezes negligenciadas pelas autoridades, o Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o das Doen\u00e7as Raras vem alertar a popula\u00e7\u00e3o e aos profissionais de sa\u00fade sobre a [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":54017,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-54016","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sem-categoria"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54016","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54016"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54016\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":54018,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54016\/revisions\/54018"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/media\/54017"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54016"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54016"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54016"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}