{"id":54101,"date":"2023-03-01T11:23:52","date_gmt":"2023-03-01T14:23:52","guid":{"rendered":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/?p=54101"},"modified":"2023-03-01T11:23:54","modified_gmt":"2023-03-01T14:23:54","slug":"leite-participa-de-inicio-das-atividades-da-casa-dos-raros","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/leite-participa-de-inicio-das-atividades-da-casa-dos-raros\/","title":{"rendered":"Leite participa de in\u00edcio das atividades da Casa dos Raros"},"content":{"rendered":"<div id=\"dslc-theme-content\"><div id=\"dslc-theme-content-inner\"><p>O governador Eduardo Leite participou, na tarde desta ter\u00e7a-feira (28\/2), em Porto Alegre, da solenidade de in\u00edcio das atividades da Casa dos Raros \u2013 Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doen\u00e7as Raras. Iniciativa in\u00e9dita na Am\u00e9rica Latina, o centro foi constru\u00eddo pelo Instituto Gen\u00e9tica para Todos e pela Casa Hunter, duas organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil que desenvolvem a\u00e7\u00f5es de pesquisa e atendimento na \u00e1rea de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras. Leite estava acompanhado de seu namorado, Thalis Bolzan, que \u00e9 m\u00e9dico especialista em endocrinologia pedi\u00e1trica e atua no atendimento de pacientes com doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p>Idealizado pelo m\u00e9dico e geneticista Roberto Giugliani, o espa\u00e7o de 2,2 mil metros quadrados tem como objetivo o atendimento de pacientes, o treinamento de profissionais de sa\u00fade e a promo\u00e7\u00e3o de pesquisas sobre terapias avan\u00e7adas para este tipo de doen\u00e7a.<\/p>\n<p><em>\"O Estado ganha muito com este projeto, que refor\u00e7a, junto de nossas universidades e centros hospitalares, a nossa voca\u00e7\u00e3o como importante polo de sa\u00fade no pa\u00eds\"<\/em>, disse o governador.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-54102 aligncenter\" src=\"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/31-400x267.jpeg\" alt=\"\" width=\"400\" height=\"267\" srcset=\"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/31-400x267.jpeg 400w, http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/31-768x512.jpeg 768w, http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/31-600x400.jpeg 600w, http:\/\/sol.fm.br\/radio\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/31.jpeg 800w\" sizes=\"auto, (max-width: 400px) 100vw, 400px\" \/><\/p>\n<p>Depois de visitar os quatro andares da Casa dos Raros, no bairro Santa Cec\u00edlia, o governador foi a uma cerim\u00f4nia que marcou o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, no Instituto Ling, tamb\u00e9m em Porto Alegre.<\/p>\n<p><strong>Doen\u00e7as raras<\/strong><\/p>\n<p>Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, cerca de 13 milh\u00f5es de pessoas t\u00eam alguma doen\u00e7a rara no pa\u00eds. S\u00e3o formas raras de c\u00e2ncer, doen\u00e7as infecciosas e condi\u00e7\u00f5es imunol\u00f3gicas ou end\u00f3crinas. Na maioria das vezes, os sintomas come\u00e7am na inf\u00e2ncia (80%), mas os pacientes demoram a ser diagnosticados. O tempo m\u00e9dio entre o in\u00edcio dos sintomas e o diagn\u00f3stico \u00e9 de mais de quatro anos.<\/p>\n<p>A Secretaria da Sa\u00fade destaca a import\u00e2ncia da triagem neonatal no diagn\u00f3stico e tratamento precoces destas doen\u00e7as. Esse trabalho inclui os testes do Pezinho, do Olhinho, do Cora\u00e7\u00e3ozinho e da Orelhinha.<\/p>\n<hr \/>\n<h6><strong>GOV RS | Texto: Leandro Belles\/Secom | Edi\u00e7\u00e3o: Vitor Necchi\/Secom | Fotos: Maur\u00edcio Tonetto\/Secom<\/strong><\/h6>\n\n\n<center><iframe loading=\"lazy\" class=\"jmvplayer\" src=\"https:\/\/player.jmvstream.com\/lvw\/YYGWo5wfZuZ8fEW7Qoq1ISwhLSEDhU\" allowfullscreen allow=\"autoplay; fullscreen\" frameborder=\"0\" width=\"640\" height=\"360\" ><\/iframe><\/center>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O governador Eduardo Leite participou, na tarde desta ter\u00e7a-feira (28\/2), em Porto Alegre, da solenidade de in\u00edcio das atividades da Casa dos Raros \u2013 Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doen\u00e7as Raras. 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