{"id":78267,"date":"2025-09-18T09:34:09","date_gmt":"2025-09-18T12:34:09","guid":{"rendered":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/?p=78267"},"modified":"2025-09-18T09:34:11","modified_gmt":"2025-09-18T12:34:11","slug":"emocao-marca-lancamento-da-frente-parlamentar-dos-raros","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/emocao-marca-lancamento-da-frente-parlamentar-dos-raros\/","title":{"rendered":"Emo\u00e7\u00e3o marca lan\u00e7amento da Frente Parlamentar dos Raros"},"content":{"rendered":"<div id=\"dslc-theme-content\"><div id=\"dslc-theme-content-inner\"><p>O lan\u00e7amento da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doen\u00e7as Raras, realizado nesta quarta-feira (17), pelo deputado Issur Koch na Assembleia Legislativa, foi marcado pela emo\u00e7\u00e3o e teve o jovem Felipe Mielke, de 16 anos, como um de seus protagonistas. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, Felipe foi nomeado embaixador do grupo de trabalho e emocionou a todos ao agradecer a Deus por mais um dia de vida e pela oportunidade de estar presente para viver este momento hist\u00f3rico.<\/p>\n<p><em>\u201c\u00c9 muito gratificante estar aqui e falar sobre doen\u00e7as raras, que \u00e9 uma realidade de muitas pessoas no Brasil e no Rio Grande do Sul. Por isso, \u00e9 muito importante dar visibilidade para que todas tenham tratamento adequado. Sei que Deus tem um prop\u00f3sito pra isso. Tem vezes que eu fico preocupado, mas sei que Ele est\u00e1 cuidando da gente. Tenham f\u00e9!\u201d<\/em>, destacou o jovem, acompanhado dos pais Ricardo e D\u00e9bora e do irm\u00e3o Igor, 8 anos, que tamb\u00e9m enfrenta a mesma doen\u00e7a.<\/p>\n<p><strong>OBJETIVOS<\/strong><br \/>A Frente Parlamentar foi criada por proposi\u00e7\u00e3o de Issur Koch com o objetivo de promover debates, acompanhar pol\u00edticas p\u00fablicas e buscar solu\u00e7\u00f5es para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doen\u00e7as raras. No Rio Grande do Sul, estima-se que entre 500 e 600 mil pessoas sejam afetadas por essas enfermidades.<\/p>\n<p>O parlamentar ressaltou que, mais do que a solenidade de instala\u00e7\u00e3o, o fundamental \u00e9 a conex\u00e3o entre as pessoas e entidades envolvidas. \u201c<em>Este encontro, por si s\u00f3, j\u00e1 teria surtido o efeito necess\u00e1rio: unir pessoas no mesmo prop\u00f3sito que est\u00e3o em todos os cantos do Estado. Se a gente n\u00e3o criar um grupo de trabalho para centralizar essas a\u00e7\u00f5es, talvez desperdicemos muita energia sem ter o resultado que gostar\u00edamos de ter\u201d<\/em>, afirmou.<\/p>\n<p>O parlamentar lembrou que seu engajamento na pauta come\u00e7ou em 2019, a partir de um caso de Atrofia Medular Espinhal (AME) que chegou ao seu gabinete. Ele refor\u00e7ou a necessidade de garantir pol\u00edticas p\u00fablicas de Estado que assegurem o acesso a medicamentos de alto custo, muitas vezes inacess\u00edveis para as fam\u00edlias. \u201c<em>Que a preocupa\u00e7\u00e3o desses pais e m\u00e3es seja a mesma de qualquer fam\u00edlia: a de criar seus filhos com dignidade, e n\u00e3o a de arrecadar recursos di\u00e1rios para garantir a vida deles<\/em>\u201d, enfatizou.<\/p>\n<p>Durante a cerim\u00f4nia, tamb\u00e9m foi entregue a Medalha da 56\u00aa Legislatura \u00e0 Casa dos Raros, entidade refer\u00eancia no atendimento a pacientes com suspeita ou diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras. O reconhecimento foi recebido pelo diretor executivo Roberto Giugliani, que destacou o trabalho da institui\u00e7\u00e3o. A solenidade contou ainda com as manifesta\u00e7\u00f5es da diretora m\u00e9dica da Casa dos Raros, Carolina Fischinger, e da secret\u00e1ria adjunta de Sa\u00fade do RS, Ana Costa, al\u00e9m da apresenta\u00e7\u00e3o musical do jovem Gabriel Schuck.<\/p>\n<p>Entre os presentes estavam secret\u00e1rios municipais de Sa\u00fade, vereadores, lideran\u00e7as de entidades como Apae e Instituto Atlas Biosocial, representantes do Hospital de Cl\u00ednicas, da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e da ag\u00eancia Crit\u00e9rio, al\u00e9m de familiares de pacientes que vivem o desafio di\u00e1rio das doen\u00e7as raras.<\/p>\n<hr \/>\n<h6><strong>Assembleia Legislativa RS - AL | Foto: Anderson Kblo\/AL<\/strong><\/h6>\n\n\n<center><iframe loading=\"lazy\" class=\"jmvplayer\" src=\"https:\/\/player.jmvstream.com\/lvw\/YYGWo5wfZuZ8fEW7Qoq1ISwhLSEDhU\" allowfullscreen allow=\"autoplay; fullscreen\" frameborder=\"0\" width=\"640\" height=\"360\" ><\/iframe><\/center>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O lan\u00e7amento da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doen\u00e7as Raras, realizado nesta quarta-feira (17), pelo deputado Issur Koch na Assembleia Legislativa, foi marcado pela emo\u00e7\u00e3o e teve o jovem Felipe Mielke, de 16 anos, como um de seus protagonistas. 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