{"id":59635,"date":"2023-10-10T11:00:27","date_gmt":"2023-10-10T14:00:27","guid":{"rendered":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/?p=59635"},"modified":"2023-10-10T11:00:28","modified_gmt":"2023-10-10T14:00:28","slug":"pessoas-com-doencas-raras-terao-assistencia-ampliada-no-estado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sol.fm.br\/radio\/pessoas-com-doencas-raras-terao-assistencia-ampliada-no-estado\/","title":{"rendered":"Pessoas com doen\u00e7as raras ter\u00e3o assist\u00eancia ampliada no Estado"},"content":{"rendered":"

O governo do Estado assinou, nesta segunda-feira (9\/10), um conv\u00eanio com a Casa dos Raros que vai permitir o atendimento m\u00e9dico de mais de mil pacientes com doen\u00e7as raras de todo o Rio Grande do Sul. O termo foi firmado pelo governador Eduardo Leite e pela titular da Secretaria da Sa\u00fade (SES), Arita Bergmann, na sede da entidade parceira, em Porto Alegre.<\/p>\n

A dura\u00e7\u00e3o inicial do conv\u00eanio, realizado por meio da SES, \u00e9 de 42 meses, com previs\u00e3o de atender 1.050 pacientes infantis e adultos, encaminhados pela Aten\u00e7\u00e3o\u00a0Prim\u00e1rias\u00a0\u00e0 Sa\u00fade\u00a0dos munic\u00edpios. O conv\u00eanio inclui dez especialidades, contabilizando 31,5 mil atendimentos entre consultas e retornos. Para possibilitar a presta\u00e7\u00e3o do servi\u00e7o, o Estado vai repassar R$ 3,15 milh\u00f5es para a Casa dos Raros durante o per\u00edodo.<\/p>\n

Com o conv\u00eanio, o governo estadual busca beneficiar pacientes e familiares, oferecendo um atendimento multiprofissional, com possibilidade de entregar um diagn\u00f3stico preciso e r\u00e1pido por meio de exames laboratoriais e de imagem dispon\u00edveis. Al\u00e9m disso, tamb\u00e9m ser\u00e1 ofertada uma plataforma de comunica\u00e7\u00e3o direta e realizadas a\u00e7\u00f5es em teleconsultoria de profissionais atuantes na rede de sa\u00fade (em especial da Aten\u00e7\u00e3o Prim\u00e1ria) em todos os munic\u00edpios ga\u00fachos, focadas na discuss\u00e3o de casos.<\/p>\n

\u201cEssa iniciativa far\u00e1 a diferen\u00e7a na vida de muitas pessoas. O prop\u00f3sito do conv\u00eanio est\u00e1 em total sintonia com os objetivos desta gest\u00e3o, que \u00e9 acolher a todos\u201d<\/em>, afirmou Leite.<\/p>\n

\u201cO conv\u00eanio vai dar ainda mais dignidade para quem \u00e9 portador de doen\u00e7a rara e acolher\u00e1 as fam\u00edlias. O governo do Estado est\u00e1 investindo para garantir um atendimento qualificado e, com os excelentes profissionais da Casa dos Raros, alcan\u00e7aremos os objetivos\u201d,<\/em> destacou Arita.<\/p>\n

Tamb\u00e9m presentes na solenidade, os fundadores da Casa dos Raros, Roberto Giugliani e Antoine Daher, ressaltaram a import\u00e2ncia e a alegria de oferecer o servi\u00e7o. Em seus discursos, enfatizaram a necessidade de tornar o diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras mais \u00e1gil e preciso, aliviando o sofrimento dos pacientes.<\/p>\n

Durante a cerim\u00f4nia, Jenifer Leote, madrasta de Heitor, paciente da Casa dos Raros, compartilhou como o atendimento na institui\u00e7\u00e3o impactou positivamente o diagn\u00f3stico do menino. Segundo ela, a rapidez na realiza\u00e7\u00e3o dos exames e a subsequente identifica\u00e7\u00e3o da condi\u00e7\u00e3o de Heitor foram cruciais para o in\u00edcio de um tratamento adequado, melhorando significativamente sua qualidade de vida.<\/p>\n

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Atendimentos<\/b><\/p>\n

Os atendimentos ser\u00e3o realizados por um m\u00e9dico geneticista (pedi\u00e1trico, no caso de crian\u00e7as), com a equipe multiprofissional \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o para os demais servi\u00e7os ofertados. No caso, fisioterapia, nutri\u00e7\u00e3o, enfermagem, farm\u00e1cia, odontologia, fonoaudiologia, psicologia, servi\u00e7o social e terapia ocupacional.<\/p>\n

Os primeiros contatos com os usu\u00e1rios e suas fam\u00edlias ser\u00e3o feitos \u00e0 dist\u00e2ncia, a fim de minimizar o transporte e a locomo\u00e7\u00e3o do paciente, bem como para preparar e otimizar a visita presencial. Os atendimentos ocorrer\u00e3o na Casa dos Raros, em Porto Alegre. Por\u00e9m, em caso de inviabilidade de locomo\u00e7\u00e3o do paciente, h\u00e1 a possibilidade de atendimento on-line.<\/p>\n

Sobre as doen\u00e7as raras<\/b><\/p>\n

Doen\u00e7as raras acometem 65 pessoas para cada 100 mil. Somente no Brasil, uma estimativa de 2018 indica que existem 13 milh\u00f5es de indiv\u00edduos nessa condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

As causas s\u00e3o majoritariamente gen\u00e9ticas \u2013 representam 80% dos casos. O restante \u00e9 resultado de fatores ambientais. Das cerca de 6 mil a 8 mil doen\u00e7as raras estimadas, 95% ainda n\u00e3o possuem tratamento espec\u00edfico.<\/p>\n

O diagn\u00f3stico tamb\u00e9m \u00e9 desafiador, pois uma doen\u00e7a pode afetar diversos \u00f3rg\u00e3os.\u00a0Como o sistema de sa\u00fade \u00e9 organizado a partir de especialidades,\u00a0equ\u00edvocos podem acontecer.<\/p>\n

Em torno de 75% das doen\u00e7as raras se manifestam no in\u00edcio da vida, e a triagem neonatal (que inclui os testes do Pezinho, do Olhinho, do Cora\u00e7\u00e3ozinho e da Orelhinha) pode ajudar no diagn\u00f3stico e tratamento precoces. Dessa forma, \u00e9 poss\u00edvel reduzir a mortalidade e proporcionar uma melhor qualidade de vida ao paciente.<\/p>\n

Desde 2014, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade instituiu a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, com diretrizes e incentivos financeiros para sua execu\u00e7\u00e3o no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Atualmente, 36 Protocolos Cl\u00ednicos e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) orientam os profissionais da sa\u00fade sobre a realiza\u00e7\u00e3o de diagn\u00f3stico, tratamento e reabilita\u00e7\u00e3o dos pacientes, bem como a assist\u00eancia farmac\u00eautica na rede do SUS.<\/p>\n

Nacionalmente, o SUS conta com 17 estabelecimentos habilitados e especializados para o atendimento \u00e0s doen\u00e7as raras. Em Porto Alegre, o Hospital de Cl\u00ednicas \u00e9 a unidade respons\u00e1vel.<\/p>\n

Casa dos Raros<\/b><\/p>\n

O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doen\u00e7as Raras, conhecido como Casa dos Raros, \u00e9 resultado de uma parceria do Instituto Gen\u00e9tica para Todos com a Casa Hunter, duas organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil que desenvolvem projetos na \u00e1rea de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras.<\/p>\n

A Casa dos Raros auxilia na constru\u00e7\u00e3o de processos, em parceria com outras institui\u00e7\u00f5es e atores sociais, que ajudam a promover a assist\u00eancia, a educa\u00e7\u00e3o e o estudo cient\u00edfico no \u00e2mbito das doen\u00e7as raras. Com 2.200 metros quadrados, o empreendimento possui duas torres com quatro pavimentos e estrutura para consult\u00f3rios, laborat\u00f3rios (um para diagn\u00f3stico e outro para produ\u00e7\u00e3o de terapias avan\u00e7adas) e salas para tratamentos, al\u00e9m de espa\u00e7o para eventos e treinamento de profissionais.<\/p>\n

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GOV RS | Texto: Thales Moreira\/Secom e Ascom SES | Edi\u00e7\u00e3o: Felipe Borges\/Secom | Fotos: Gustavo Mansur\/Secom<\/strong><\/h6>\n\n\n