{"id":82864,"date":"2026-02-24T10:21:15","date_gmt":"2026-02-24T13:21:15","guid":{"rendered":"http:\/\/sol.fm.br\/radio\/?p=82864"},"modified":"2026-02-24T10:21:18","modified_gmt":"2026-02-24T13:21:18","slug":"palacio-piratini-tem-iluminacao-especial-para-conscientizar-sobre-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sol.fm.br\/radio\/palacio-piratini-tem-iluminacao-especial-para-conscientizar-sobre-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Pal\u00e1cio Piratini tem ilumina\u00e7\u00e3o especial para conscientizar sobre doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<div id=\"dslc-theme-content\"><div id=\"dslc-theme-content-inner\"><p class=\"artigo__subtitulo\" style=\"text-align: center;\"><em>Data foi institu\u00edda pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras em 2008 e ocorre anualmente no dia 28 ou 29 de fevereiro<\/em><\/p>\n<p dir=\"ltr\">O Pal\u00e1cio Piratini est\u00e1 iluminado com as cores lil\u00e1s, rosa, azul e verde desde a noite desta segunda-feira (23\/2), como forma de conscientiza\u00e7\u00e3o para o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras. A ilumina\u00e7\u00e3o da fachada permanecer\u00e1 at\u00e9 sexta-feira (28\/2), data que marca a campanha de sensibiliza\u00e7\u00e3o sobre essas patologias e os impactos na vida dos pacientes e familiares.<\/p>\n<ul>\n<li dir=\"ltr\"><a href=\"https:\/\/www.estado.rs.gov.br\/com-recursos-do-estado-convenio-possibilita-diagnostico-de-doencas-raras-em-dois-meses\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Com recursos do Estado, conv\u00eanio possibilita diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras em dois meses<br \/><br \/><\/strong><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p dir=\"ltr\">Criado em 2008 pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia para Doen\u00e7as Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras tem como data de mobiliza\u00e7\u00e3o o \u00faltimo dia de fevereiro \u2014 28 nos anos comuns e 29 anos bissextos \u2014, escolhida de forma simb\u00f3lica por representar uma condi\u00e7\u00e3o rara tamb\u00e9m no calend\u00e1rio.<\/p>\n<figure class=\"artigo__ilustracao\"><a href=\"https:\/\/www.estado.rs.gov.br\/upload\/recortes\/202602\/23202245_2252560_GDO.jpeg\" data-credito=\"Lu\u00eds Andr\u00e9\/Secom\" data-urlamigavel=\"\/midia\/imagem\/doencas-raras-b-jpeg\" data-legenda=\"Conv\u00eanio do governo do Estado com a Casa dos Raros, em Porto Alegre, permite atendimento de mais de mil pacientes\" data-label-credito=\"Foto: \"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"img-responsive aligncenter\" src=\"https:\/\/www.estado.rs.gov.br\/upload\/recortes\/202602\/23202245_2252560_GDO.jpeg\" alt=\"Pal\u00e1cio Piratini iluminado.\" width=\"723\" height=\"406\" \/><\/a>\n<figcaption class=\"artigo__ilustracao__legenda\"><\/figcaption>\n<\/figure>\n<p dir=\"ltr\"><strong>Dif\u00edcil diagn\u00f3stico e conv\u00eanio no RS<\/strong><\/p>\n<p dir=\"ltr\">Essas doen\u00e7as acometem cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Somente no Brasil, estimativa divulgada em 2018 aponta para 13 milh\u00f5es de indiv\u00edduos nessa condi\u00e7\u00e3o. As causas s\u00e3o majoritariamente gen\u00e9ticas, representando 80% dos casos, enquanto o restante \u00e9 resultado de fatores ambientais.<\/p>\n<p dir=\"ltr\">Das aproximadamente 6 mil a 8 mil doen\u00e7as raras estimadas, 95% ainda n\u00e3o possuem tratamento espec\u00edfico. O diagn\u00f3stico tamb\u00e9m \u00e9 desafiador, pois, como uma \u00fanica doen\u00e7a pode afetar diversos \u00f3rg\u00e3os e o sistema de sa\u00fade \u00e9 organizado por especialidades, podem acontecer equ\u00edvocos nos diagn\u00f3sticos.<\/p>\n<ul>\n<li dir=\"ltr\"><strong><a href=\"https:\/\/www.estado.rs.gov.br\/pessoas-com-doencas-raras-terao-assistencia-ampliada-no-estado\">Pessoas com doen\u00e7as raras ter\u00e3o assist\u00eancia ampliada no Estado<br \/><br \/><\/a><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p dir=\"ltr\">O governo do Estado, por meio da Secretaria da Sa\u00fade (SES), mant\u00e9m desde 2023 um\u00a0<a href=\"https:\/\/www.estado.rs.gov.br\/pessoas-com-doencas-raras-terao-assistencia-ampliada-no-estado\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>conv\u00eanio com a Casa dos Raros<\/strong><\/a>, em Porto Alegre. A parceria permite o atendimento de mais de mil pacientes, entre crian\u00e7as e adultos, encaminhados pela aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria \u00e0 sa\u00fade dos munic\u00edpios. O conv\u00eanio inclui dez especialidades, viabilizadas por um repasse de R$ 3,15 milh\u00f5es para a institui\u00e7\u00e3o durante o prazo inicial de 42 meses.<\/p>\n<figure class=\"artigo__ilustracao\"><a href=\"https:\/\/www.estado.rs.gov.br\/upload\/recortes\/202602\/23202318_2252571_GDO.jpeg\" data-credito=\"Lu\u00eds Andr\u00e9\/Secom\" data-urlamigavel=\"\/midia\/imagem\/doencas-raras-c-jpeg\" data-legenda=\"Data no \u00faltimo dia de fevereiro foi escolhida de forma simb\u00f3lica por representar uma condi\u00e7\u00e3o rara no calend\u00e1rio\" data-label-credito=\"Foto: \"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"img-responsive aligncenter\" src=\"https:\/\/www.estado.rs.gov.br\/upload\/recortes\/202602\/23202318_2252571_GDO.jpeg\" alt=\"Pal\u00e1cio Piratini iluminado.\" width=\"715\" height=\"402\" \/><\/a><hr \/>\n<figcaption class=\"artigo__ilustracao__legenda\"><\/figcaption>\n<\/figure>\n<h6><strong>GOV RS | Texto e edi\u00e7\u00e3o: Secom | Foto: Lu\u00eds Andr\u00e9\/Secom<\/strong><\/h6>\n\n\n<center><iframe loading=\"lazy\" class=\"jmvplayer\" src=\"https:\/\/player.jmvstream.com\/lvw\/YYGWo5wfZuZ8fEW7Qoq1ISwhLSEDhU\" allowfullscreen allow=\"autoplay; fullscreen\" frameborder=\"0\" width=\"640\" height=\"360\" ><\/iframe><\/center>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Data foi institu\u00edda pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras em 2008 e ocorre anualmente no dia 28 ou 29 de fevereiro O Pal\u00e1cio Piratini est\u00e1 iluminado com as cores lil\u00e1s, rosa, azul e verde desde a noite desta segunda-feira (23\/2), como forma de conscientiza\u00e7\u00e3o para o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras. 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