Evento internacional em Porto Alegre vai debater doenças relacionadas a erros inatos do metabolismo

Congresso Internacional de Glicogenoses ocorre entre os dias 14 e 16 de novembro no Centro de Eventos BarraShoppingSul

Um evento voltado para pacientes, médicos e cientistas proporcionará de forma inédita no Brasil o debate sobre glicogenoses hepáticas e musculares. São mais de quinze convidados do exterior incluindo referências mundiais da Europa, EUA e América Latina. A programação é voltada para glicogenoses que são erros metabólicos raros que resultam em problemas no aproveitamento e armazenamento da glicose e glicogênio no organismo, comprometendo do funcionamento de todo o organismo, principalmente o fígado, rins, músculos, intestino e sistema imunológico. Existem 14 diferentes tipos, dependendo do defeito enzimático encontrado.

O evento está sendo organizado por médicos e pesquisadores envolvidos no tratamento de Glicogenoses hepáticas e musculares no Brasil juntamente com a associação de pacientes com glicogenoses hepáticas (ABGLICO) e musculares (Pompe). O tratamento é variável para diferentes tipos de glicogenoses, sendo que na maioria delas a hipoglicemia (açucar baixo no sangue) deve ser evitada pelo risco de lesões cerebrais. Para isso, faz-se uso de dieta especial bastante restritiva e o uso do amido cru (Maizena) diariamente e de forma ininterrupta. Em algumas formas a proteína é recomendada. Na doença de Pompe há a reposição enzimática para degradar o glicogênio acumulado.

O valor arrecadado será destinado para cobrir as despesas do evento e o excedente será doado para os pacientes e para pesquisas em glicogenose no Brasil.

– Houve uma união grande e captação de recursos para que pudéssemos realizar o evento no Brasil. O Hospital de Clínicas de Porto Alegre virou um centro de referência pela forma como é feito o tratamento, tendo surgido a partir da vivência com um paciente que completou recentemente 15 anos. Fui procurada pela mãe, quando ele tinha somente oito meses. Fui para os Estados Unidos e aprendi a forma de fazer o tratamento junto com a família. Desde então, passei a aplicar os métodos aqui. A partir disso, começaram a chegar mais pacientes com casos parecidos. É por causa deles que estamos fazendo esse evento – contou a médica da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), e presidente do Congresso, Carolina Fischinger Moura de Souza.

No Brasil, a estimativa é que estejam registrados cerca de 300 pacientes com diferentes tipos de glicogenoses. Esta é a 5a edição do IGSD, International GSD Conference, sendo a primeira vez no Brasil. A programação e outras informações podem ser obtidas no site http://www.igsd2019.com/. A promoção é da Associação Brasileira de Glicogenose, Instituto Genética para Todos e Hospital de Clínicas de Porto Alegre com apoio da SBGM.

Redação: Marcelo Matusiak

Coordenação: Marcelo Matusiak