Pacientes com doenças raras exigem atenção especial em meio a pandemia do coronavírus

Nota técnica da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) orienta pacientes com Doenças Raras e seus familiares e cuidadores

As pessoas com condições genéticas raras apresentam enfermidades crônicas que acometem muitas vezes múltiplos órgãos e sistemas. Por isso, diante da pandemia pelo COVID-19 a SBGM orienta os familiares e pacientes para que sejam adotados cuidados especiais.

A infecção por COVID-19 (coronavírus) é uma infecção viral de sintomas leves a graves. Os sintomas aparecem 2 a 14 dias após a exposição ao vírus, se manifestando como febre, tosse e dificuldade respiratória.

Importante salientar que alguns pacientes com condições genéticas associadas a imunodeficiência, especialmente os pacientes com imunodeficiências celulares, possuem um risco maior de ter quadros mais graves em decorrência de eventual infecção pelo coronavírus. Por essa razão, esses indivíduos devem ter as medidas de higienização e isolamento reforçadas.

Além deste grupo, pessoas idosas, pessoas com cardiopatia ou problema pulmonar e aquelas imunodeprimidas por algum problema de saúde/uso de medicamento são as mais suscetíveis à infecção.

Pacientes com doenças respiratórias alérgicas e que já faziam uso de corticoides inalatórios devem ter o seu uso mantido.

Em 80% dos casos, os pacientes infectados apresentam um quadro leve, devendo os sintomas serem controlados com antitérmico, hidratação e repouso.

Em caso de dificuldade respiratória, dor no peito, pressão persistente no peito, cianose (cor roxa nos lábios e face) ou confusão mental, procure atendimento médico imediatamente.

Como não há vacina para o COVID-19, o melhor é a prevenção com as seguintes medidas para as pessoas com doenças genéticas e doenças genéticas raras, e seus cuidadores:

1. Evite o contágio com medidas de isolamento social;

2. Ao tossir ou espirrar, utilize o lenço de papel descartável, e em seguida higienize as mãos OU cubra a boca e o nariz com a parte interna do cotovelo;

3. Higienize as mãos com água e sabão por pelo menos 40-60 segundos ou álcool em gel 70% por 20-30 segundos, diversas vezes ao dia. Lembre-se de retirar os adornos (anéis, relógios, pulseiras) para uma adequada higienização;

4. Higienize muletas, andadores e cadeiras de rodas;

5. Não compartilhe objetos pessoais como talheres, pratos, copos e garrafas;

6. Mantenha os ambientes ventilados;

7. Se tiver consulta médica eletiva (não urgente) agendada, remarque de acordo com a orientação de seu médico;

8. Se você faz terapia de reposição enzimática converse com seu médico sobre as orientações necessárias;

9. Caso necessite de atendimento médico por sintomas sugestivos de COVID-19, informe ao médico o seu diagnóstico ou diagnóstico de seu(sua) filho(a). Mais importante do que falar o nome da síndrome ou condição genética, é informar ao médico quais são as alterações nos órgãos ou sistemas, tais como cardiopatia congênita ou problema pulmonar de base, ou outras doenças associadas (por exemplo: asma);

10. Apesar de ainda ser tema controverso, conforme orienta o Ministério da Saúde, se houver necessidade de utilizar analgésicos, sugere-se a utilização de paracetamol ou dipirona ao invés de ibuprofeno;

11. Vacine-se contra a gripe, segundo o calendário da Campanha Nacional de Vacinação

23 de março: início da Campanha Nacional de Vacinação Contra a Gripe. Pessoas com mais de 60 anos e trabalhadores da área da saúde podem tomar a dose.

A partir do dia 16 de abril: o público-alvo é ampliado para professores, profissionais das forças de segurança e salvamento e pacientes com doenças crônicas (hipertensão, diabetes, asma, doença falciforme…).

A partir do dia 9 de maio: crianças de 6 meses a menores de 6 anos incompletos, pessoas entre 55 e 60 anos incompletos, gestantes, puérperas e indígenas começam a receber a vacina.

O Dia D acontecerá no 9 de maio. É um sábado onde postos de saúde e vários outros pontos oferecerão o imunizante para todo o público-alvo, no Brasil inteiro.

Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)