Especialistas defendem acesso a diagnóstico e tratamento de Doenças Raras

Encontro teve como objetivo trocar informações para o desenvolvimento de uma legislação com foco na descoberta de doenças raras

O Seminário sobre Doenças Raras foi realizado ao longo desta quarta-feira (19/02), em Brasília no Auditório Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados. A iniciativa foi deputada Celina Leão (PP-DF) e da FEBRARARAS, com participação do deputado Diego Garcia (Pode-PR) coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Raras. O objetivo é trabalhar na elaboração de uma legislação que esteja alinhada com o avanço nas descobertas científicas que envolvem as Doenças Raras.

A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Têmis Maria Félix, destacou avanços importantes com o debate

“O objetivo foi discutir as políticas públicas para Doenças Raras e trabalhar de forma conjunta para que essas ações, de fato, sejam efetivadas. O importante é que as pessoas que possuem Doenças Raras e seus familiares tenham mais qualidade de vida e acesso a diagnóstico e tratamento”, disse.

Redação: Marcelo Matusiak
Coordenação: Marcelo Matusiak