Mãe lança livro contando experiência de criar filha com síndrome de Down e autismo severo

No silêncio de um quarto de hospital, há 33 anos, começou a jornada de Suely Schmidt, uma mãe que teve a vida totalmente transformada quando recebeu a notícia de que sua filha, Laura, tinha síndrome de Down e, mais tarde, diagnosticada com autismo severo. Essa trajetória de resiliência e amor deu vida ao livro “Laura: Uma Maternidade Especial”, obra recém-lançada pela editora Inverso.

Com uma narrativa honesta, Suely compartilha os desafios, as descobertas e as alegrias de criar Laura, desde o diagnóstico inesperado. “Lembro como se fosse hoje o dia em que ela nasceu. Os médicos estavam conversando durante o meu parto e, de repente, ficou um silêncio total. Quando o médico me apresentou a minha filha, não colocou ela no meu colo, mostrou ela à distância e eu achei estranho. No dia seguinte, antes de trazê-la, ele veio na porta do quarto e disse para mim: ‘a sua filha tem todos os estigmas do mongolismo’. Foi assim – dessa forma e com esses termos – que o mundo caiu em cima de mim”, relembra Suely.

A obra também trata de temas essenciais como a falta de uma rede de apoio para famílias em situações semelhantes, estigmas sociais e inclusão – da dificuldade de encontrar escolas adequadas para atender às necessidades de Laura, passando pela busca por tratamentos médicos e o acesso a medicamentos, até o suporte necessário para enfrentar o isolamento social causado pela pandemia de Covid-19. 

A ideia de escrever o livro “Laura: Uma Maternidade Especial” ganhou força em 2022, quando Laura foi levada para uma instituição especializada. Até então, Suely escrevia  esporadicamente sobre suas experiências e sentimentos. Estes escritos iniciais serviram como uma forma de processamento emocional para Suely. Após discutir o projeto com outras pessoas e receber estímulos positivos, especialmente de outras mães de pessoas com deficiência, ela decidiu levar adiante o projeto de transformar suas reflexões em livro.

“Eu conto a minha história toda desde a gravidez até dois anos atrás. Tudo o que eu vivi com ela, as minhas dificuldades, os meus erros e os meus acertos. É uma história de aceitação e de amor, mas também de realidade. Escrevi para que outras mães que vivem situações semelhantes possam encontrar forças e não se sintam sozinhas”, relata Suely.

Causa da pessoa com deficiência virou missão da família

Para além de ser uma história de luta e superação, Laura é também uma celebração da diversidade e da beleza única de cada ser humano. O nascimento dela aproximou a família do setor social. Suely impulsionou uma série de iniciativas importantes em prol da causa das pessoas com deficiência. Deu palestras, ajudou a fundar a Reviver Down, uma associação que luta em prol de pessoas com a síndrome de down, foi uma das fundadoras da Lar Assistido, organização que divulgava a importância de criar moradias assistidas para pessoas com deficiência intelectual, além de participar da criação do Ambulatório de Síndrome de Down no Hospital de Clínicas.

“A Laura foi um presente na minha vida. Com o passar do tempo, aprendi muito com ela e me tornei uma pessoa melhor. O meu filho mais velho, Alexandre, tomou um rumo pela área social. Fundou a ASID, que trabalha pela inclusão socioeconômica da pessoa com deficiência. Meu ex-marido também fez parte de várias associações. Foram todos trabalhos desenvolvidos graças à Laura”, finaliza Suely.

Serviço
Laura, Uma Maternidade Especial – Suely Schmidt
Editora Inverso, 144 páginas

Sobre a autora

Suely Schmidt nasceu em Santa Catarina, é formada em História e Nutrição, Mestra em Educação e Doutora em História. Tem dois filhos e dois netos. Após o nascimento de Laura, que tem síndrome de Down, participou da criação da Associação Reviver Down, em Curitiba, cujo objetivo foi a junção de pais na busca de informações e trocas de experiências acerca dessa síndrome. Também participou da criação do Ambulatório de Síndrome de Down no Hospital de Clínicas da UFPR.

DePropósito Comunicação de Causas | Foto: Divulgação