O governador Eduardo Leite participou, na tarde desta terça-feira (28/2), em Porto Alegre, da solenidade de início das atividades da Casa dos Raros – Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras. Iniciativa inédita na América Latina, o centro foi construído pelo Instituto Genética para Todos e pela Casa Hunter, duas organizações da sociedade civil que desenvolvem ações de pesquisa e atendimento na área de doenças genéticas raras. Leite estava acompanhado de seu namorado, Thalis Bolzan, que é médico especialista em endocrinologia pediátrica e atua no atendimento de pacientes com doenças raras.
Idealizado pelo médico e geneticista Roberto Giugliani, o espaço de 2,2 mil metros quadrados tem como objetivo o atendimento de pacientes, o treinamento de profissionais de saúde e a promoção de pesquisas sobre terapias avançadas para este tipo de doença.
“O Estado ganha muito com este projeto, que reforça, junto de nossas universidades e centros hospitalares, a nossa vocação como importante polo de saúde no país”, disse o governador.
Depois de visitar os quatro andares da Casa dos Raros, no bairro Santa Cecília, o governador foi a uma cerimônia que marcou o Dia Mundial das Doenças Raras, no Instituto Ling, também em Porto Alegre.
Doenças raras
Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de pessoas têm alguma doença rara no país. São formas raras de câncer, doenças infecciosas e condições imunológicas ou endócrinas. Na maioria das vezes, os sintomas começam na infância (80%), mas os pacientes demoram a ser diagnosticados. O tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico é de mais de quatro anos.
A Secretaria da Saúde destaca a importância da triagem neonatal no diagnóstico e tratamento precoces destas doenças. Esse trabalho inclui os testes do Pezinho, do Olhinho, do Coraçãozinho e da Orelhinha.
GOV RS | Texto: Leandro Belles/Secom | Edição: Vitor Necchi/Secom | Fotos: Maurício Tonetto/Secom
