Data foi instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras em 2008 e ocorre anualmente no dia 28 ou 29 de fevereiro
O Palácio Piratini está iluminado com as cores lilás, rosa, azul e verde desde a noite desta segunda-feira (23/2), como forma de conscientização para o Dia Mundial das Doenças Raras. A iluminação da fachada permanecerá até sexta-feira (28/2), data que marca a campanha de sensibilização sobre essas patologias e os impactos na vida dos pacientes e familiares.
Criado em 2008 pela Organização Europeia para Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras tem como data de mobilização o último dia de fevereiro — 28 nos anos comuns e 29 anos bissextos —, escolhida de forma simbólica por representar uma condição rara também no calendário.
Difícil diagnóstico e convênio no RS
Essas doenças acometem cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Somente no Brasil, estimativa divulgada em 2018 aponta para 13 milhões de indivíduos nessa condição. As causas são majoritariamente genéticas, representando 80% dos casos, enquanto o restante é resultado de fatores ambientais.
Das aproximadamente 6 mil a 8 mil doenças raras estimadas, 95% ainda não possuem tratamento específico. O diagnóstico também é desafiador, pois, como uma única doença pode afetar diversos órgãos e o sistema de saúde é organizado por especialidades, podem acontecer equívocos nos diagnósticos.
O governo do Estado, por meio da Secretaria da Saúde (SES), mantém desde 2023 um convênio com a Casa dos Raros, em Porto Alegre. A parceria permite o atendimento de mais de mil pacientes, entre crianças e adultos, encaminhados pela atenção primária à saúde dos municípios. O convênio inclui dez especialidades, viabilizadas por um repasse de R$ 3,15 milhões para a instituição durante o prazo inicial de 42 meses.
GOV RS | Texto e edição: Secom | Foto: Luís André/Secom
